Z czym można pomylić autyzm?

Z czym można pomylić autyzm?

Kilka miesięcy temu odbyłam niezbyt miłą rozmowę z panią pracującą w przedszkolu (innym niż przedszkola moich pociech) . Narzekała bardzo na to, że przybywa “tych dzieci z autyzmem”. Twierdziła, że tym dzieciom nic nie jest, rodzice zabiegają o diagnozę, żeby zrzucić z siebie obowiązek pracy z dzieckiem na przedszkole, które ma z powodu takich podopiecznych ogrom dodatkowej pracy, za którą nikt nie płaci. 

 

Jeśli rzeczywiście tak jest, że nie ma środków na wynagrodzenie dodatkowej pracy nauczycieli, to jest to systemowy problem numer 1. Jeśli można uzyskać w naszym kraju diagnozę autyzmu na życzenie, to problem systemowy numer 2. A dzieci prawdziwie autystyczne z ich potrzebami, to wyzwanie. Dla całego systemu i społeczeństwa.

Nie kłóciłam z panią, ale poinformowałam, że moje dziecko jest prawdziwie autystyczne i nie mam co do tego wątpliwości. Zresztą już od dłuższego czasu umiem nie wpadać w emocjonalne reakcje, nawet jeśli ktoś porusza temat, który mnie dotyka. Nie wiem, jak i kiedy to się stało, pod wpływem jakiego odkrycia, jakiej książki, jakiego ćwiczenia psychologicznego, ale jest to fakt, który bardzo ułatwia mi życie. Niemniej nie to jest tematem tego tekstu.

Przybywające dzieci z autyzmem to efekt kilku czynników. Rozwoju wiedzy psychiatrycznej, dostępu do specjalistów (choć wciąż bez dodatkowych środków jest trudno), rozszerzenia kryteriów diagnostycznych, świadomości społecznej. Takie dzieci zawsze były. Była nazywane dziwnymi dziećmi, wyjątkowymi, innymi, agresywnymi, cichymi, niegrzecznymi, źle wychowanymi, uzdolnionymi, głupimi, nieogarniętymi, lękliwymi, nieświadomymi. Odcieni autyzmu jest mnóstwo.

Obecnie tematem “na topie” jest autyzm dziewczęcy i kobiecy – przybywa dorosłych kobiet z potwierdzonymi diagnozami, a ich życie wywraca się do góry nogami.  Czy bycie autystycznym jest modne? Nie sądzę. Nie wyobrażam sobie żadnego powodu, dla którego osobie zależałoby na byciu uznanym za autystyczną. Poza jednym: patologiczna potrzeba wynikająca z zaburzenia osobowościowego, polegająca na chęci bycia uznaną za wyjątkową za wszelką cenę. I tyle. Szanujący się specjalista nie powinien orzekać autyzmu po jednym godzinnym spotkaniu, bez szczegółowego wywiadu. Opinia, że u kogoś można kupić diagnozę, powinna być gwoździem do trumny takiej kariery.

Osoby czujące całe życie, że z nimi “coś jest nie tak” potrzebują prawdy. Ta prawda daje im własną tożsamość, której nigdy nie udało im się zbudować. To jest bezcenne. Pragną być w końcu zrozumiani po latach wysłuchiwania, że są dziwni, aspołeczni, że nie da się z nimi dogadać, że mają się ogarnąć. Oni próbowali i nie mogli. Naprawdę, to nie o to chodzi, że powinni się “ogarnąć”. Za odkrycie autyzmu nie ma żadnej nagrody, żadnych przywilejów. Żadnych zasiłków ani rent specjalnych. Wręcz trzeba się liczyć z dalszym ciągiem niedowierzania, oskarżeń o wygłupy, oszukiwanie siebie i innych, bycie niepoważnym, ośmieszanie się, odkrywanie scen czy wymuszanie współczucia. “Tyyyy??? Autyzm? Weź przestań się wygłupiać”.

Każda autystyczna historia jest inna.  Mogę opowiedzieć tylko własną.

Istnieje pojęcie dziecka wymagającego, którym ratują swoją kondycję psychiczną niektórzy młodzi rodzice. Są dzieci, które są źródłem mnóstwa frustracji. Źle śpią, nie mogą załapać regularnego rytmu, raz jedzą raz nie, wpadają w różne ataki czy histerie. To tzw. high-need baby. Hajnidy po naszemu. Nie jest to coś, co się diagnozuje. Rodzice sami określają pod wpływem obserwacji własnego dziecka, czy to ten typ.  Jestem ciekawa, czy są prowadzone badania nad tym, ile dzieci uznawanych za high-need zostało zdiagnozowanych później jako autystyczne lub wysoko wrażliwe czy też stwierdzono u nich zaburzenia przetwarzania sensorycznego. Mój syn nie był skrajnym hajnidem, ale miał pewne symptomy.

Po roczku i trzech miesiącach moja siostra zwróciła uwagę na to, że mój syn jakoś mało mówi. I rzeczywiście. Zaczęliśmy go obserwować, mówić do niego więcej, pokazywać obrazki w książkach, zadawać więcej pytań. Cisza. Nie powtarzał odgłosów zwierząt ani innych. Z kontaktem wzrokowym było różnie, tak pół na pół. na imię reagował nie zawsze. Trudno było go czymś zająć, tak naprawdę długo nie zajmował się zabawkami. Ale… lubił, gdy coś się otwierało i zamykało. Zamiast widzieć w tym fiksację, uradowałam się, że w koń cu coś na niego działa. Kupiłam mu nawet różową kuchnię dla lalek. Bo otwierały się i zamykały drzwiczki.

Fiksacje nie są pożądanym zachowaniem i nie powinno się dzieciom pozwalać skupiać na jednej tylko czynności, zwłaszcza jeśli polega ona na jednostajnie powtarzalnym ruchu, np. wirowanie, obracanie, kręcenie się. Syn interesował się wszystkim, co się otwiera i zamyka. Oknami, drzwiami, bramami, roletami. A gdy dostał policję Lego Duplo, godzinami bawił się tylko szlabanem. Spuszczał i podnosił. Kiedyś staliśmy długo przy wolnostojącym budyneczku piekarni, gdzie roleta nie była spuszczona do samego dołu. Uparcie czekał, aż ktoś ją zamknie do końca. Tylko ze pani już wyszła. Zadawał też mnóstwo pytań i to kilka razy tych samych, mimo że już otrzymał odpowiedź. Kto zamknął? Kiedy otworzy?

Lekkie opóźnienia mowy to trudne zagadnienie. Młodzi rodzice miotają się tu między dwoma skrajnościami. Z jednej strony parametry rozwojowe, z drugiej pocieszające historie, że czyjeś dziecko milczało do czwartego roku życia, po czym zaczęło mówić pełnymi zdaniami. Specjaliści nie chcą, a ponadto nie mogą sugerować zaburzeń typu spektrum tylko z powodu rzeczonych opóźnień. Moim zdaniem kwestię mowy zawsze warto sprawdzić, wykluczyć wadę słuchu, a jeśli występują jakieś inne objawy niepokojące, rozpocząć powolne diagnozowanie. A to trwa.

U nas rozpoczęło się od logopedy, a potem z powodu pandemii terapie i przyjmowanie nowych pacjentów zostało wstrzymane. Uczęszczanie do żłobka dało kolejne obserwacje i kolejne pytania. Irytacja hałasem, dystansowanie się do grupy, zabawa polegająca głównie na patrzeniu na zabawki i układanie ich w rządku, częste sprawianie wrażenia nieobecnego, brak aktywności i odpowiadania na pytania.

Narodziny bliźniaczego rodzeństwa spowolniło nieco proces diagnozy, bo liczne obowiązki związane z opieką nad maluchami ograniczyły naszą mobilność. Dotarliśmy jednak do poradni psychologiczno-pedagogicznej na ocenę rozwoju, do neurologopedy, na ocenę zaburzeń przetwarzania sensorycznego, do neurologa. Funkcjonowanie w grupie przedszkolnej pozostawiało wiele do  życzenia. Badanie ADOS było robione dwa razy, Raz wyszło na tak, raz na nie, co sprawiło, że straciłam zaufanie do tego narzędzia. Kluczowym momentem była wizyta u dobrego psychologa. Jeden test i jedno ćwiczenie – pani wiedziała wszystko. No i psychiatra. Tam dotarło do mnie coś niby oczywistego. Pewne zachowanie mojego syna są dla mnie normalne. Jestem już do nich tak przyzwyczajona, że one po prostu takie są. Zwiększyła się moja tolerancja wobec tzw. dziwności. Tymczasem spojrzenie z zewnątrz na dziecko pozwala uświadomić sobie jak mogą patrzeć na to inni. Dla mnie to normalne, że zadaję mu jakieś pytanie, nawet kilka pytań i 1) nie uzyskuję odpowiedzi 2) odpowiedź jest nie na temat 3) odpowiedź jest w dziwnym języku. Charakterystyczna i myląca jest nieprzewidywalność. To ona długo zwodzi nas i łudzi, że może jednak wszystko jest ok albo nie jest tak źle, bo czasami przecież da się z nim porozumieć. Kiedy indziej zadajemy pytanie, a on zaczyna liczyć do dwudziestu. Albo śpiewać niezrozumiałą piosenkę.  Nie mówi dzień dobry, choć mogę przypominać ileś razy. Nie odpowiada, gdy ktoś go powita. Jednakże potrafi zareagować empatycznie i powiedzieć młodszej siostrze “Mama się tobą zaopiekuje, nie martw się”.

Jeszcze przed ostateczną diagnozą korzystaliśmy z wczesnego wsparcia rozwoju, a potem z kształcenia specjalnego w przedszkolu. Uczestniczyliśmy w terapii integracji sensorycznej i Treningu Umiejętności Społecznych. W przedszkolu relacji z rówieśnikami nadal brak, hałas i obecność dwudziestu dzieci wokół utrudnia koncentrację i wykonywanie poleceń.

Moja biblioteka domowa, złożona z ponad 2,5 tys. woluminów, mocno rozszerzyła się o dział psychologiczny. Do tej pory miałam raptem kilka książek o depresji, kobiecości i męskości. Teraz kupuję mnóstwo tytułów związanych z rozwojem osobistym, analizą jungowską, traumami, autyzmem. Lektury o spektrum, niektóre pisane przez kobiety zdiagnozowane w dorosłości, otworzyły mi oczy na samą siebie. W niedawnym artykule opisuję moją diagnozę. https://wmoimpokoju.pl/2024/07/03/odwaga-w-poznawaniu-prawdy-o-sobie/

Jakie są autystyczne dzieci? Różne. Widzę to, czytając posty rodziców w facebookowej grupie. Niektóre są agresywne, inne nie. Niektóre są wycofane. Niektóre są zdolne, inne nie radzą sobie w szkole. Autyzm można pomylić z nieśmiałością. Nadwrażliwością. Niegrzecznością. Złym wychowaniem. Brakiem dyscypliny.

My Rodzice dzieci z ASD często słyszymy, że dzieci weszły nam na głowę. Że nie mają dyscypliny. Zasad. Ale sprawa jest bardziej skomplikowana. Mój syn kocha układać klocki. Jeśli jest na tym skupiony, nie zje kolacji choć powinien o danej porze. Nie okąpie się. Nie umyje zębów. Nie pójdzie spać. Mówi się, że te dzieci potrzebują rutyny, ale… u nas to tak nie działa. Rutyna jest taka, że jak już dotrzemy do łazienki, to czynności są po kolei, nigdy inaczej. Ale punkty dnia niestety nie. I wiem, że jeśli będę prosić, naciskać, krzyczeć, grozić, to nic nie da, tylko skończy się szałem. Więc odpuszczam, a on… buduje. Dlatego potwierdzam: “dyscypliny” nie ma zbyt wielkiej. Są rozmowy, czasem wielominutowe negocjacje. A to tylko wierzchołek góry lodowej naszej codzienności.

Z autystycznym pozdrowieniem,

Joanna